22岁的瑞秋·伯恩斯(Rachael Burns)在生下女儿后开始注意到自己的视力发生了变化,医生告诉她这是由于“眼睛干涩”造成的,但随后她收到了一个令人震惊的消息
一位以为自己只是“眼睛干涩”的新妈妈被诊断出患有脑瘤,并被告知她只有几个月的生命了。
22岁的瑞秋·伯恩斯(Rachael Burns)在生下女儿拉亚(Raeya)后,开始注意到自己的视力发生了变化。多年来,她的偏头痛愈演愈烈,于是她去看了眼科医生。医生告诉她是“干眼症”,医生给了她眼药水和眼镜,但瑞秋的视力却恶化了。
病情严重,她的脸变得不平衡,一只眼睛无法睁开,被转到皇家维多利亚医院。核磁共振扫描显示一个高度癌性肿瘤-弥漫性中线神经胶质瘤(DIPG) -已经扩散到她的脊柱。瑞秋被告知她只有几个月的生命了,她的家人希望筹集Â 15万英镑用于延长生命的治疗。
(图片来源:脑肿瘤研究/SWNS)
来自北爱尔兰贝尔法斯特的瑞秋说:“当我被告知自己得了脑瘤时,我的整个世界都崩溃了。我被告知,像我这样的人的预期寿命是12个月,而我已经出现了8个月的症状。我只是没想到会收到这么糟糕的消息。我希望至少有一两年的时间。这极大地影响了我的精神。我有点崩溃了。”
瑞秋在2023年3月发现了自己的症状,不得不在床上躺了很多天,以缓解她头部的压力。她说:“医生说我‘干眼症’,而且是双重近视。我被送回家时带着眼药水和眼镜,这只会让我感到更头晕。
“我的视力恶化了,由于我右侧的盲区,我不得不走在汽车前面。我再也不能独自带女儿出门了,因为我很担心会把她置于危险之中。我觉得自己太夸张了,这让我等了更长的时间才得到帮助。”
(图片来源:脑肿瘤研究/SWNS)
瑞秋在被转介到紧急护理中心后,于2024年5月被确诊。医生说,由于肿瘤位于瑞秋的脑干,手术是不可能的。她现在正在接受为期六周的艰苦的放射治疗,其中30次是脑部治疗,28次是脊髓治疗。
瑞秋说:“有时候我一觉醒来,腿就不能动了,我会痛得哭上几个小时。我的伴侣罗伯特不得不承担起照顾女儿的大部分责任,这让我觉得自己很没用,就像我已经被剥夺了很多做母亲的权利。
“有些日子我可以独自行走,我可以举起瑞亚。我所能做的就是希望我能有尽可能多的这样的美好日子,因为对我来说,和家人在一起的回忆才是最重要的。我研究了很多和我有同样诊断的年轻人,他们说放疗根本不能缩小他们的肿瘤,所以我们全家开始寻找任何可能的试验或药物,可能给我一个机会。”
(图片来源:脑肿瘤研究/SWNS)
瑞秋和她的家人现在正在为可能延长生命的治疗筹款。过去,德国私人使用的ONC201药物将患者的生命延长了近两年。为了支付诊疗费、私人扫描费、交通费、住宿费和药费,瑞秋希望能筹集到Â 15万英镑,目前已经筹集了一半以上。
蕾切尔说:“尽管寻求帮助很困难,但我真的在忍气吞声,让自己脆弱到乞求额外的时间。”“我还没准备好离开我的家人和孩子。“一年的时间远远不够让你体验母亲的礼物,然后被剥夺它。我再也看不到蕾雅走红毯了,这是为了什么?只是运气不好?这不公平。
“我可能不能带她去上学的第一天,但和她在一起的每一天都是一种祝福,所以我会竭尽全力每天早上醒来看着她。”我们需要做些什么来帮助那些和我处境相似的人。脑肿瘤每天都在夺走无辜儿童和年轻人的生命,而世界一切如常,对此我们没有足够的认识,也没有足够的资金投入脑肿瘤研究。
(图片来源:脑肿瘤研究/SWNS)
“如果更多的人知道脑肿瘤不仅对被诊断的人,而且对他们的整个家庭和周围爱他们的人的破坏性影响有多大,也许我们可以推动更多的选择和更多的治疗方法,因为没有人应该遭受如此残酷的命运。”
脑肿瘤研究中心的社区发展经理路易斯·奥布里说:“像雷切尔这样的年轻母亲在英国得不到最好的药物和治疗,而是不得不花费数十万英镑来获得更多陪伴女儿的机会,这是一个悲剧。”
“脑肿瘤导致的40岁以下儿童和成人死亡人数超过其他任何癌症,但自2002年有记录以来,全国癌症研究支出中只有1%用于脑肿瘤研究。”这是不可接受的。为了防止像瑞秋这样的年轻家庭被这种毁灭性的疾病撕裂,我们还有很多工作要做。”
要向瑞秋的筹款页面捐款,请访问GoFundMe页面。
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